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¿Por qué nace la Asociación?
Dado que al menos 103 millones de personas en Europa sufrimos enfermedades consideradas como "reumáticas", constituimos el mayor grupo de población con una enfermedad de larga duración. Con referencia a la Fibromialgia, datos reconocidos de la Sociedad Española de Reumatología, entre el 2 y el 4% de la población puede padecerla. Es más frecuente en mujeres, últimos estudios establecen entre el 73-88%. El dolor, la discapacidad y el desconocimiento tienen consecuencias sobre nuestro entorno familiar, social y laboral, sobre la sociedad en general y sobre las políticas gubernamentales. Pese a ello, muchos de nosotros no contamos con la oportunidad de recibir tratamiento y respaldo adecuados.
Creemos que la Fibromialgia, Síndrome de Fatiga crónica y Sensibilidad Química Múltiple; no reciben el reconocimiento que merecen dentro del programa sanitario. Por este motivo, es necesario constituir asociaciones, ya que nuestra experiencia y nuestros conocimientos pueden utilizarse en beneficio de otras personas, para hacer posible que puedan disfrutar de una mejor calidad de vida.
Queremos mostrarnos como miembros activos de la sociedad y no como víctimas. Las asociaciones, junto con todos sus miembros, tenemos el deber de ser responsables de la difusión de nuestra enfermedad, una enfermedad que hasta el momento actual, sigue considerándose como la “enfermedad fantasma”. Por este motivo, colaboramos de forma directa, entre otros, con organismos como el IAF (Instituto de Apoyo a la Fibromialgia).
Los afectados por alguna de estas tres dolencias, nos hemos unido en forma de asociación, junto a familiares, colaboradores, y un equipo de profesionales con alta experiencia en estas enfermedades crónicas; para darles la visibilidad y el lugar que deben ocupar en la sociedad, en la sanidad y en la vida personal y profesional.
Creemos que la Fibromialgia, Síndrome de Fatiga crónica y Sensibilidad Química Múltiple; no reciben el reconocimiento que merecen dentro del programa sanitario. Por este motivo, es necesario constituir asociaciones, ya que nuestra experiencia y nuestros conocimientos pueden utilizarse en beneficio de otras personas, para hacer posible que puedan disfrutar de una mejor calidad de vida.
Queremos mostrarnos como miembros activos de la sociedad y no como víctimas. Las asociaciones, junto con todos sus miembros, tenemos el deber de ser responsables de la difusión de nuestra enfermedad, una enfermedad que hasta el momento actual, sigue considerándose como la “enfermedad fantasma”. Por este motivo, colaboramos de forma directa, entre otros, con organismos como el IAF (Instituto de Apoyo a la Fibromialgia).
Los afectados por alguna de estas tres dolencias, nos hemos unido en forma de asociación, junto a familiares, colaboradores, y un equipo de profesionales con alta experiencia en estas enfermedades crónicas; para darles la visibilidad y el lugar que deben ocupar en la sociedad, en la sanidad y en la vida personal y profesional.
¿Qué pretendemos?
- Sensibilizar a la sociedad, informar a quién lo necesite y asesorar a los afectados y afectadas.
- Promocionar y cooperar con estudios de Investigación.
- Ser tratados con la misma dignidad que cualquier persona que sufra otra patología.
- Conseguir una mayor comunicación con el sistema sanitario.
- Acceso a tratamientos que nos proporcionen una mejor calidad de vida.
- Restaurar la confianza en el enfermo que padezca alguna de estas dolencias, es necesario que se le escuche y se analice su estado de salud, para poder atajar el problema desde la raíz y poder derivar al especialista adecuado, o administrar el tratamiento más eficaz posible.
- En definitiva, pretendemos mejorar la calidad de vida de las personas afectadas y de su entorno familiar; a través de un marco de actuaciones sociales, psicológicas y físicas (entre otros servicios), intentando dar respuestas a sus demandas y necesidades.
¿Qué necesitamos?
- El apoyo de las instituciones, legisladores, de los proveedores de servicios propios de una asociación dedicada a los enfermos, y de los investigadores.
- Concienciar a médicos y profesionales de la salud, acerca de estas enfermedades tan desconocidas aún en el ámbito sanitario.
- Promover que se desarrollen programas educativos, que nos permitan desarrollar una vida más acorde con nuestra dolenciaenfermedad.
- Ayudas públicas, subvenciones estatales, autonómicas y provinciales, enfocadas al correcto desarrollo, de las actividades terapéuticas especializadas, que debemos cubrir con nuestros enfermos.
- Es vital para nosotros, contar con un voluntariado que nos ayude en la dura tarea que desarrollamos cada día, sin los que no podemos subsistir.
¿Qué podemos ofrecerte?
- Un equipo de profesionales y de colaboradores con experiencia en el trabajo con enfermedades crónicas.
- Un amplio abanico de servicios y actividades terapéuticas, que permitan una mejora de la calidad de vida de las personas afectadas.
¿Por qué es importante asociarte y formar parte de Agrafim?
- Es importante integrarse en una asociación que lucha y defiende tus derechos, como persona afectada de una patología clínica, porque te permite ser parte activa en su reconocimiento social y sanitario; y en el fomento de la investigación, persiguiendo conseguir un tratamiento específico y eficaz.
- Además, el asociarte, te facilitará de forma continua, el asesoramiento a todos los niveles, y la información científica y verídica sobre la enfermedad; así como, el acceso a Congresos, Jornadas, Cursos y Charlas específicas, todo ello dirigido por profesionales en la materia; y el tratamiento multidisciplinar necesario, para afrontarla con la mayor calidad de vida posible.
- La posibilidad de poder tratar con otras personas que pasan por las mismas dificultades y necesidades; conocer incluso como ellas manejan los síntomas y qué hábitos les han ayudado, poder paliar el sentimiento de frustación, de aislamiento e incomprensión. Está demostrado, que todo esto, resulta tremendamente útil, para mejora el proceso de adaptación a la enfermedad.
TE ESPERAMOS,
CUANDO TU DECIDAS ACERCARTE A NOSOTROS,
SEA CUANDO SEA,
NUESTRAS PUERTAS ESTARÁN ABIERTAS
PARA TI
CUANDO TU DECIDAS ACERCARTE A NOSOTROS,
SEA CUANDO SEA,
NUESTRAS PUERTAS ESTARÁN ABIERTAS
PARA TI
